11月7日，第七屆中國國際進(jìn)口博覽會期間，諾華中國宣布與中國罕見病聯(lián)盟啟動合作項(xiàng)目“極光計(jì)劃”。雙方希望就提升社會各界對PNH（陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥）這一罕見病的關(guān)注和健康素養(yǎng)等方面展開交流與合作，以助力更多PNH患者能夠早日回歸正常生活。

    諾華公司中國區(qū)總裁兼董事總經(jīng)理李堯表示：“諾華非常高興能夠與罕見病聯(lián)盟建立合作。PNH是一種罕見的血液疾病，近年來諾華積極開展與中國PNH患者組織與該領(lǐng)域?qū)＜业暮献鳎苿訉W(xué)科發(fā)展，助力中國PNH診療模式升級。去年進(jìn)博會上諾華與PNH病友之家啟動深度合作，今年我們又迎來了和罕見病聯(lián)盟的合作。作為一家專注創(chuàng)新藥物的制藥公司，諾華始終踐行‘以患者為中心’的承諾，將持續(xù)加大研發(fā)投入，積極提升藥物可及性，與各方攜手為更多患者帶來更多治療選擇和希望�！�

    針對本次合作，諾華將與罕見病聯(lián)盟探討如何協(xié)力提升PNH患者和公眾對該疾病的認(rèn)知和健康素養(yǎng)，以及如何通過開展各類活動和項(xiàng)目以幫助患者及其家屬更好地了解PNH、助力改善醫(yī)患溝通，并推動整個社會的健康績效提升，增強(qiáng)全社會對這一罕見病群體的關(guān)愛。

    此外，雙方將探索開展針對臨床醫(yī)生、藥學(xué)專家等醫(yī)療專業(yè)人士的培訓(xùn)項(xiàng)目，旨在提高對PNH的診療能力，確�；颊吣軌蚪邮艿阶钚�、最有效的治療方案。未來，諾華和罕見病聯(lián)盟還將探索更加多元化的合作模式，以期為PNH患者群體帶來更全面和有效的支持與幫助，傳遞真正有價值的改變和關(guān)愛。

    中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康表示：“PNH被稱為‘罕見病中的罕見病’，中國罕見病聯(lián)盟積極參與推動PNH患者的關(guān)愛，發(fā)現(xiàn)并努力解決臨床醫(yī)生對PNH認(rèn)知不足和診療水平地區(qū)差異性顯著等的問題。罕見病的防治是一項(xiàng)系統(tǒng)工程，離不開各方的共同努力。諾華作為專注于創(chuàng)新藥物的制藥公司，始終致力于提升對患者的關(guān)愛并改善他們的生活質(zhì)量。2021年6月，在聯(lián)盟與北京協(xié)和醫(yī)院共同推動下，成功引入用于治療PNH的創(chuàng)新藥物，成為我國PNH同情用藥的破冰之旅。我們非常高興能夠與諾華攜手，共同踏上服務(wù)中國PNH患者群體的新旅程。相信隨著更多力量的注入，罕見病患者將迎來更加美好的未來�！�

    PNH是一種慢性、進(jìn)行性、危及生命的血液系統(tǒng)罕見疾病，臨床主要表現(xiàn)為貧血、陣發(fā)性血紅蛋白尿、骨髓造血功能衰竭和血栓形成等。PNH可在任何年齡發(fā)生，但更常見于30-40歲人群，對青壯年造成終身沉重的負(fù)擔(dān)。

    蘭州大學(xué)第二醫(yī)院張連生表示，當(dāng)前國內(nèi)的PNH治療取得了令人矚目的進(jìn)展。在PNH靶向治療的新時期，創(chuàng)新補(bǔ)體抑制劑的問世，促使我們向更高的治療目標(biāo)邁進(jìn)。然而，PNH患者依舊面臨諸多難題。因疾病癥狀的特殊性和罕見性，診斷難、費(fèi)用高等問題也始終困擾著PNH患者及其家庭。諾華與罕見病聯(lián)盟的合作，為更多患者帶來了新的希望，相信在各方的共同努力下，PNH患者將收獲生命質(zhì)量的提高，重歸美好的生活。（完）

 

 

 

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編輯：湯彥俊