中新網(wǎng)上海新聞2月28日電（許婧）“我們?cè)谌巳褐校龅竭^(guò)各式各樣的眼神，驚詫的，好奇的，疏離的，同情的…我們害怕應(yīng)付出門的障礙，更害怕應(yīng)付從四周投來(lái)的目光，但越是不出門，社會(huì)就越不會(huì)為我們改變…”
罕見(jiàn)病(Rare Disease)，是指發(fā)病率很低、很少見(jiàn)的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重的疾病，常常危及生命。罕見(jiàn)病并非特指某種疾病，而是對(duì)一大類散落在各個(gè)疾病系統(tǒng)的罕見(jiàn)疾病的統(tǒng)稱。目前，國(guó)際確認(rèn)的罕見(jiàn)病有7000多種，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國(guó)有超過(guò)兩千萬(wàn)患者。
罕見(jiàn)病患者本人，因疾病、心理、社會(huì)融入等原因，難以在就學(xué)、就業(yè)的日常生活及公共場(chǎng)所出現(xiàn)。因?yàn)椤昂币?jiàn)”，罕見(jiàn)病患者常常不被看見(jiàn)，也因此更難被人們理解與接納。為打破這個(gè)怪圈，海馬體大師攜手蔻德罕見(jiàn)病中心，持續(xù)三年將鏡頭對(duì)準(zhǔn)“罕見(jiàn)”群體讓罕見(jiàn)病患者站在聚光燈下得以被看見(jiàn)。
鏡頭的力量，不只是賦予瞬間難以估量的價(jià)值，還有將那些罕見(jiàn)的、渺小的帶入大眾視野，最終在任何生活化的場(chǎng)景里患者們都將被正常看見(jiàn)。海馬體透過(guò)一張張肖像，為這些勇敢站在鏡頭前的患者們拍下“一張真正能代表自己的照片”，當(dāng)它成為迎向各種“目光”的底氣，我們也聽(tīng)見(jiàn)那些被折疊的人生故事與純粹的心愿。
“心愿是穿灰姑娘的禮裙。我曾經(jīng)跳舞唱歌，在美國(guó)的劇場(chǎng)舞臺(tái)上，在法國(guó)普羅旺斯的橋上，跳自己編的舞，唱各種風(fēng)格的歌；我曾經(jīng)演戲，在紐約的制作人俱樂(lè)部舞臺(tái)、新英格蘭的各個(gè)劇場(chǎng)舞臺(tái)、北京南鑼鼓巷戲劇節(jié)的舞臺(tái)、表演著悲劇喜劇，曾經(jīng)生命與心靈一樣自由。”
“在患罕見(jiàn)病之前，我在環(huán)球小姐的舞臺(tái)上走T臺(tái)時(shí)穿了一襲灰姑娘的大裙子，看見(jiàn)我的人都說(shuō)我是在逃公主。那是我被罕見(jiàn)病徹底擊垮前最后的美好時(shí)光。但我現(xiàn)在依然熱愛(ài)公主裙，我永遠(yuǎn)是自己的公主�！�
“希望能早日迎來(lái)Rett綜合征的治療藥物，讓孩子們擺脫疾病帶來(lái)的痛苦。喬喬今年7歲了，她是一個(gè)患了Rett綜合征罕見(jiàn)病的女孩，她從1.5歲開(kāi)始發(fā)病，逐漸出現(xiàn)智力、語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)等各系統(tǒng)的功能退化，從此家人帶著喬喬踏上以醫(yī)院、機(jī)構(gòu)為家的康復(fù)之路，一路走來(lái)，真心不易，但卻從未想過(guò)放棄�！�
“作為喬喬媽媽，我曾經(jīng)覺(jué)得唯有踏過(guò)眼前的荊棘，才能真正與生活和解；現(xiàn)在只想活在當(dāng)下，珍惜眼前人，決定與生活和解，決定用愛(ài)去呵護(hù)孩子成長(zhǎng)，用愛(ài)去記錄及分享孩子的成長(zhǎng)點(diǎn)滴……”
“我叫王芳，群體里面都叫我芳姐，疾病與我同齡。經(jīng)歷過(guò)誤診和錯(cuò)誤治療，過(guò)去很多年我也常常在想為什么自己與別人與眾不同，為什么疾病纏身，為什么被起外號(hào)為什么要受別人異樣眼光。”
“當(dāng)那一年確診我所患的疾病是罕見(jiàn)病時(shí)，我反而釋懷了，我知道了因?yàn)槭侵尾缓玫暮币?jiàn)病所以我才要面對(duì)這些，我同樣可以去擁有本該擁有的的人生和價(jià)值，擁有著自己覺(jué)得驕傲的樂(lè)觀心態(tài)，也有著能夠幫助更多病友的一份事業(yè)�！�
從聚光燈下的勇敢者到背后的守護(hù)者，從單一個(gè)體敘事到家庭群像記錄，罕見(jiàn)的生命需要家人和更多人一起來(lái)托舉。今年，是海馬體看見(jiàn)罕見(jiàn)病的第三年，未來(lái)還會(huì)有很多個(gè)三年會(huì)持續(xù)去看見(jiàn)，讓這一張張照片成為打破偏見(jiàn)的武器，也成為傳遞平等與希望的橋梁。（完）
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編輯：許婧
