中新網(wǎng)上海新聞4月10日電（記者 陳靜）作為一種慢性神經(jīng)退行性疾病，帕金森病不會馬上危及生命，但如果不進(jìn)行適當(dāng)?shù)闹委熀凸芾�，一些�?yán)重的并發(fā)癥會影響患者的生活質(zhì)量和壽命。
記者10日獲悉，經(jīng)過多年積累，上海市東方醫(yī)院帕金森病亞�？茖ε两鹕』颊哌M(jìn)行系統(tǒng)管理，在規(guī)范診療及全面評估基礎(chǔ)上，開展先進(jìn)影像技術(shù)、神經(jīng)電生理技術(shù)、人工智能評估實(shí)現(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)字化診療流程，探索多學(xué)科聯(lián)合管理模式。近日，“帕”友徐阿姨成功接受了由神經(jīng)內(nèi)科專家李剛教授、王信義主治醫(yī)師和神經(jīng)外科專家團(tuán)隊(duì)共同組成的“東方醫(yī)院帕金森病多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)”實(shí)施的“MR引導(dǎo)及微電極記錄輔助下的雙側(cè)丘腦底核DBS電極植入術(shù)”。待因手術(shù)造成的腦水腫消退后，多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)將通過無線藍(lán)牙技術(shù)把預(yù)先埋在患者鎖骨下胸部皮下的脈沖發(fā)生器開啟成“激活起搏”模式，便能緩解徐阿姨因帕金森病引起的眾多癥狀，提高生活質(zhì)量。
目前，醫(yī)院已形成面向帕金森患者的“院內(nèi)-社區(qū)-居家”三級支持網(wǎng)絡(luò)：除了手術(shù)和藥物等治療之外，醫(yī)務(wù)社工針對帕友及家屬存在的心理、社會問題開展專業(yè)小組工作，周三專病門診日，由醫(yī)學(xué)生志愿者提供“一對一”康復(fù)評估與運(yùn)動指導(dǎo)；針對中重度帕金森患者開展社區(qū)探訪，為行動不便的居家康復(fù)患者提供飲食指導(dǎo)、跌倒風(fēng)險排查；線上帕友俱樂部微信群及時回應(yīng)患者咨詢，在醫(yī)患、患者之間架起了溝通的橋梁與互助的基石。
帕金森病治療以藥物控制為主，通過左旋多巴類藥物補(bǔ)充多巴胺，或使用抗膽堿藥、多巴胺受體激動劑等緩解癥狀。但藥物治療5年后，易出現(xiàn)藥效波動，且無法阻止疾病進(jìn)展。對于部分患者，腦深部電刺激術(shù)(DBS)通過植入電極調(diào)控腦區(qū)活動，可一定程度改善運(yùn)動障礙，但需要長期的參數(shù)調(diào)控，部分患者療效也逐漸下降。近年來，新興療法不斷涌現(xiàn)，如無創(chuàng)深腦刺激技術(shù)、腸菌移植療法等，前者通過電場干預(yù)腦功能緩解癥狀，后者基于“腦-腸軸”理論改善腸道菌群平衡間接影響病情。
第29個“世界帕金森病日”到來之際，上海市東方醫(yī)院南院第十三期“帕友俱樂部”活動現(xiàn)場，身穿藍(lán)馬甲的志愿者老董正為新病友分享經(jīng)驗(yàn)。他的另一重身份，是帕金森病患者的家屬。這一場景，正是東方醫(yī)院把人文關(guān)懷與志愿服務(wù)融入專科治療的創(chuàng)新模式縮影——通過臨床醫(yī)學(xué)、社工介入與家庭賦能的深度協(xié)同，讓患者從“被動治療”轉(zhuǎn)向“主動互助”，重塑對抗疾病的信心與能力，該體系也于去年獲得了“上海市醫(yī)務(wù)社會工作與志愿服務(wù)聯(lián)動優(yōu)秀項(xiàng)目”稱號。
據(jù)悉，帕金森病患者及照護(hù)者不僅需要規(guī)范的藥物治療，更渴求系統(tǒng)的疾病管理知識、專業(yè)的康復(fù)指導(dǎo)以及情感支持網(wǎng)絡(luò)。老董的角色轉(zhuǎn)變，始于父親在醫(yī)院治療帕金森病。多年來，隨著病情的發(fā)展，老董的父親生活能力下降，為家庭照護(hù)增加了不少壓力。經(jīng)過王醫(yī)生的介紹，老董參加了帕友俱樂部和帕友小組活動。在這里，他不僅從醫(yī)學(xué)科普中收獲了疾病管理的科學(xué)知識，更在與其他家屬的傾訴交流中找到了情緒的出口——那些關(guān)于照料細(xì)節(jié)的探討、心理壓力的疏解，讓他第一次感受到“不再是一個人在戰(zhàn)斗”。每周五，老董都會來到東方醫(yī)院參與志愿服務(wù)，當(dāng)他身著志愿者馬甲穿梭在醫(yī)院走廊時，那些曾經(jīng)照亮家人生命的溫暖，正通過他的行動，繼續(xù)照亮更多人的健康之路。
像老董這樣從受助者轉(zhuǎn)變?yōu)闁|方醫(yī)院志愿者的案例不在少數(shù)。在東方醫(yī)院的醫(yī)療服務(wù)版圖里，每段軌跡都閃耀著"生命影響生命"的微光。2001年，東方醫(yī)院成立了一支由康復(fù)患者組成的名為“同伴支持”志愿服務(wù)隊(duì)伍，“我的今天就是你的明天”，他們以過來人的身份向新確診的患者分享康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。經(jīng)過20多年的發(fā)展，這支隊(duì)伍已從最初服務(wù)腫瘤患者為主，拓展至更多慢性病群體，吸引了諸多患者家屬、健康人群加入；服務(wù)場域也從一對一的床旁輔導(dǎo)，延伸至病友俱樂部及患者家庭中，志愿服務(wù)使他們獲得了價值感與歸屬感。截至目前，這支近百人的志愿服務(wù)隊(duì)累計(jì)服務(wù)患者近3萬人次，他們用行動證明：真正的康復(fù)不止于身體，更在于讓每個生命重新找到意義坐標(biāo)。而這份雙向奔赴的溫暖，正在浦東的醫(yī)療版圖上共筑起人文燈塔，終將照亮更多迷航的生命孤舟。
9年前，作為醫(yī)院黨建文化品牌建設(shè)的重要探索，在神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生的倡議下，醫(yī)院社工部提出組建"帕友俱樂部"的創(chuàng)新方案，多學(xué)科協(xié)作搭建起涵蓋醫(yī)學(xué)科普、康復(fù)訓(xùn)練、心理療愈及病友互助社群的立體化支持平臺，黨員醫(yī)生和志愿者率先主動承擔(dān)起日常組織與服務(wù)職責(zé)，充分發(fā)揮先鋒模范作用。
在東方醫(yī)院確診為帕金森病的佘阿姨回憶道，當(dāng)時對疾病了解很少，只能靠服藥控制癥狀。同年7月，在帕金森專病門診王信義醫(yī)生的介紹下，佘阿姨參加了第一期帕金森病友支持小組。“我?guī)е蠹乙黄鸫蛱珮O，分享康復(fù)經(jīng)驗(yàn)，感覺找到了希望和力量�！钡谝黄诨顒咏Y(jié)束后，八名帕友加入了醫(yī)院帕金森病友群，成為元老粉絲，和后來入群的新病友們，共同參與東方醫(yī)院一系列帕金森病友服務(wù)，見證了醫(yī)院醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展。
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編輯：陳靜
