中新網(wǎng)上海新聞4月22日電(湯彥俊)每年4月21日是“世界急性髓系白血病日”,為了提高對急性髓系白血病(AML)的疾病認(rèn)知,提升血液腫瘤規(guī)范化診療,促進(jìn)社會關(guān)愛,由安斯泰來支持,北京新陽光慈善基金會發(fā)起的“《成人急性髓系白血病(AML)患者手冊》線上發(fā)布會”于日前正式舉辦;顒又荚谔嵘妼毙运柘蛋籽(AML)的疾病認(rèn)知,推動血液腫瘤規(guī)范化診療與疾病管理進(jìn)程,并呼吁社會各界加強對AML患者的關(guān)愛與支持。

作為本次發(fā)布會的重磅成果,《成人急性髓系白血病(AML)患者手冊》由北京新陽光慈善基金會聯(lián)合全國頂尖血液科專家團(tuán)隊精心編撰,由安斯泰來提供支持。手冊立足患者視角,系統(tǒng)整合疾病基礎(chǔ)知識、治療方案、護(hù)理要點、心理調(diào)適建議及可獲取的社會資源等實用內(nèi)容,通過科學(xué)化梳理與通俗化表達(dá),為患者及家屬提供從診斷到康復(fù)的全流程行動指引。
北京新陽光慈善基金會理事長劉正琛表示:“這本手冊是‘患者視角’與‘醫(yī)學(xué)專業(yè)’結(jié)合交叉,讓每一位患者都能深入了解自身病情,成為自己健康的“知情者”和“參與者”,積極主動地參與到治療過程中。不要害怕,你們并不孤單。在抗癌的道路上,有無數(shù)的醫(yī)護(hù)人員、科研工作者和社會各界的愛心人士與你并肩。希望這本手冊能成為你們的管理疾病的“助手”,幫助你們少走彎路、重拾疾病治療的信心與希望。”
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院王建祥教授表示:"從臨床試驗中,了解到疾病給患者帶來的痛苦,也見證了這些年在診斷和治療AML的巨大進(jìn)步?茖W(xué)研究揭示疾病的治療靶點、分子靶向藥的研發(fā)和應(yīng)用。手冊的制作和應(yīng)用,是患者新的看病“助手”,非常具有公益性。希望從各方將疾病管理好,治療好,也要活得好。大家一起堅定信心,一路向前!
蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院吳德沛教授認(rèn)為,回顧中國AML診療的發(fā)展歷程,如今正逐步從粗放的化療模式,邁入了精準(zhǔn)診療的新時代,“我見證了AML診療領(lǐng)域從‘生存率偏低’一步步邁向‘精準(zhǔn)分層治療’的階段,這本手冊不僅詳解了治療流程,更聚焦以患者為中心的‘身心社’全人照護(hù),每一頁都凝聚了對患者尊嚴(yán)與需求的深切關(guān)懷”,通過凝聚各方力量,讓醫(yī)學(xué)知識走出診室,化作患者手中的“指南針”,為大眾科學(xué)解碼AML,讓精準(zhǔn)診療惠及更多基層患者,讓創(chuàng)新藥物不再遙不可及,讓每一位AML患者都能有尊嚴(yán)地?fù)肀律?nbsp;
安斯泰來醫(yī)學(xué)事務(wù)部負(fù)責(zé)人周蘇表示:“手冊凝結(jié)了專家的專業(yè)知識以及對患者的關(guān)愛,希望通過這本手冊的發(fā)布,能夠引起社會各界對AML的關(guān)注和重視。安斯泰來作為一家以創(chuàng)新為驅(qū)動的全球制藥企業(yè),致力于在AML 領(lǐng)域為醫(yī)療衛(wèi)生人士和患者帶來創(chuàng)新解決方案。未來也會繼續(xù)關(guān)注未被滿足的醫(yī)療需求,讓我們攜手為提高患者健康水平和生活質(zhì)量而努力。”
《成人急性髓系白血病(AML)患者手冊》不僅是醫(yī)學(xué)知識與患者經(jīng)驗的結(jié)晶,更標(biāo)志著“醫(yī)-藥-社-患”多元生態(tài)共建的新起點。以期通過線上發(fā)布會的形式打破地域壁壘,將這份手冊化作萬千家庭的“掌中燈塔”,在治療過程中指引方向,在疾病管理的長路上守護(hù)生命的尊嚴(yán)。(完)
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編輯:李秋瑩